Témoignage de Gilles Houbart, président de l’association « La Longue route des malades de la SLA »
Je suis né le 30/10/56 à Colombes dans la Seine (75), personne n’est parfait ; mais la famille a rapidement déménagé dans la Nièvre (j’avais 3 mois), c’est mieux. 10 ans plus tard, retour en région parisienne à Bois Le Roi dans la forêt de Fontainebleau, c’est très bien car j’adore la nature et que l’on a tous les avantages de la capitale (si si, il y en a) sans en avoir les inconvénients. Je pratique déjà beaucoup de sports à un bon niveau (foot, escrime, judo…). Je quitte le cocon familial 1 mois avant mes 18 ans pour m’engager à l’Ecole Militaire de Haute Montagne de Chamonix où je découvre la montagne et ma voie. Après ma mutation à Boug Saint Maurice à la sortie de l’école, j’y rencontre Josiane que j’épouse le lundi 26 décembre 77 (un peu original). Nous aurons 3 enfants : Claude en 78 qui se mariera avec Romuald (précision : c’est une fille ! ), Alexandre en 81 et Gérald en 84 qui se mariera avec Marie Aude. Professionnellement, je m’éclate avec toujours la montagne en toile de fond et Josiane fait la danse de la pluie tous les vendredis. Je fais plus de 120 000 m de dénivelé par an avec 2 fois plus de 180 000 (j’ai la grande forme). Retour à l’EMHM en 1983 où je passe le diplôme de Guide de Haute Montagne et découvre ce merveilleux sport qu’est le parapente. Revenu à Bourg St Maurice en 89, je participe en première ligne pour la mise en place du parapente militaire (moniteur depuis 89). Prenant ma retraite militaire en 92 après avoir vécu les JO d’Albertville de l’intérieur (expérience fabuleuse), je crée l’école de parapente et de sport en montagne Sud Mont Blanc qui cesse d’exister en 99 (suite au décès en montagne de mon associé André Mehdi). Embauché par les voyages Loyet en 2003, c’est dans cette entreprise d’autocars alors que j’occupe le poste d’adjoint d’exploitation, que la maladie se déclare.
Depuis 2007-2008, je suis dérangé par des crampes nocturnes (membres inférieurs) puis de nuit comme de jour dès que je me trouve au repos physique (devant la télé, assis trop longtemps, etc…). En 2009, les crampes se sont accentuées (les 4 membres et l’abdomen) et les fasciculations sont apparues, le 1er EMG n’a rien révélé et la neurologue d’Albertville me fait passer d’autres examens (test d’effort, re-EMG, biopsie musculaire) et, finalement, diagnostique un « syndrome de crampes et fasciculations bénin » (assez fréquent parait-il chez les gros sportifs quand ils diminuent leurs activités). L’hiver 2010 me voit fréquemment marcher dehors en robe de chambre et anorak vers les 3 heures du matin pour faire passer les crampes, heureusement que les gens dorment dans mon petit village (la seule à être contente est ma chienne que je balade). Le 9 novembre 2010, je revois la neurologue car je n’en peux plus de dormir moins de 3 heures par nuit. Au cours de l’entretien, je lui signale que je fais du « bruit en marchant » avec le pied gauche, je la vois blanchir ; elle me dit de marcher sur les talons : impossible à gauche (je verdis). Elle me fait passer un EMG et me dit qu’il y a un « petit quelque chose » et je me retrouve en arrêt maladie sans plus d’explication en l’attente d’une consultation à hôpital neuro de Lyon début décembre. La consultation de décembre se transformera finalement en hospitalisation d’une semaine fin janvier 2011.
Je tombe sur une équipe médicale spécialisée qui me fait subir un grand nombre d’examens et commence à me parler franchement de la SLA, à m’en expliquer les conséquences à venir :
Perte des muscles …. tous les muscles (squelette, vessie, intestins, cordes vocales, langue, etc.).
En langage plus clair : je me retrouverai à terme en fauteuil roulant électrique, avec une sonde urinaire pour pipi, une poche intestinale pour caca, une sonde gastrique pour manger, une trachéotomie pour respirer, sans oublier la perte de la parole (çà fera des vacances à certains). Pour finir : au lit à l’état de légume avec en état de fonctionner uniquement la tête, les yeux et le sexe (ça me fait une belle jambe).
Ils ont juste « oublié » de me parler de l’espérance de vie que je découvrirai derrière mon ordinateur.
Une dernière prise de sang pour un contrôle génétique afin de classifier la SLA (sporadique ou familiale) ou la déclassifier en une éventuelle autre maladie un peu moins grave.
En attendant mon prochain séjour à Lyon et le résultat de ce dernier examen, je n’en parle pas à Josiane et aux enfants. Seuls seront au courant Jacques (Pichot) et Philippe et Véro (Coste) les beaux parents de Gérald qui sont médecins et ont compris depuis quelque temps. Merci à eux de m’avoir écouté. Le 16 mars, je reprends, à ma demande, mon poste après avoir dû revalider mes permis (TC et PL) et être passé devant le médecin du travail. Malheureusement, suite à une journée physiquement épuisante, je suis contraint d’arrêter la conduite professionnelle et donc retourner en arrêt maladie le 29.
Le 28 avril 11, lors de ma 2ème hospitalisation (j’en aurai dorénavant une de 2 à 3 jours tous les 3-4 mois), le verdict tombe : SLA sporadique.
UNE AUTRE VIE COMMENCE !!!!!
