Les raisons de ce combat :
- Interpeller les pouvoirs publics sur certaines questions relatives à la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot,et au handicap
- Reconnaitre et rechercher l’existence de clusters
Selon l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, 14 villages en France présentent un surnombre de cas de malades (zones appelées « clusters »). Dans la zone de Bellentre (Savoie), il y a 10,4 plus de cas qu’attendu (données de l’institut de veille sanitaire et de l’agence régionale de santé annoncées lors d’une réunion publique le 3 décembre 2014).[1]
Il faut intensifier les recherches dans ces zones : la découverte d’un facteur environnemental déclenchant permettrait peut-être de déterminer une cause de la maladie, d’essayer de la supprimer, voire d’orienter la recherche sur un traitement.
La liste de ces « clusters » n’est toujours pas officiellement publiée.
- Sensibiliser et alerter les médecins généralistes à cette pathologie, en particulier dès que l’existence d’un « cluster SLA » est suspectée.
Il n’est pas normal que des diagnostics soient posés alors que le malade a déjà un membre fortement atteint ou une élocution extrêmement altérée (situation fréquente).
Il est indispensable que les PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) soient envoyés directement aux médecins, en particulier dans les zones suspectées d’être un « cluster ».
Dans mon secteur qui est le principal cluster identifié (Bellentre en Savoie), notre estimation est que seulement 1 médecin sur 10 penserait à la SLA devant un patient se plaignant de crampes et fasciculations au repos.
- Donner plus de moyens pour la recherche sur et contre la maladie
- Mettre les handicapés sur un pied d’égalité
- Il est incompréhensible qu’un malade dont le handicap ait été déclaré après 60 ans perçoive des aides financières et humaines jusqu’à 10 fois inférieure à un malade déclaré avant 60 ans. Les difficultés et les besoins liés au handicap et à la dépendance sont identiques quel que soit l’âge.
- Depuis 2005, les établissements recevant du public devaient mettre en conformité leur accessibilité avant le 1er janvier 2015.[2]Jusqu’à 9 ans supplémentaires ont été accordés pour la mise en conformité des bâtiments de l’administration publique en juillet dernier, ce qui porte donc à 19 ans ce délai de mise en conformité[3]. Il n’est pas normal, que dans une société solidaire, les personnes à mobilité réduite doivent encore attendre pour accéder à des services publics de base : l’Etat devrait au contraire montrer l’exemple !
- Faire connaitre la SLA par la médiatisation de cette manifestation et par le contact direct avec les populations traversées.
- Récolter des dons au profit de la recherche.
[1] Il y a eu une dizaine de malades pour la période 2001-2011 sur une population de 2 500 habitants à comparer avec les 1,5 à 2,5 cas sur 100 000 pour le reste de la France.
[2] Article 41 de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005
[3] http://www.lemonde.fr/societe/article/2015/07/20/nouveaux-delais-votes-a-l-assemblee-pour-l-accessibilite-aux-handicapes_4691502_3224.html