Le 13 Juillet 2020 Yves BOERI nous a quitté pour aller encore plus haut.
Déroulement de l’expédition au Grand Paradis
Présentation du projet
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Un très grand MERCI à Amandine et à sa Grand mère
Discours d’arrivée du Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA
Jour 10 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Et déborder d’émotions (lire la suite)
Jour 9 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Jour 8 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Le monde est un village…(lire la suite)
Jour 7 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Vers un nouveau pays ! (lire la suite)
Jour 6 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Repos des guerriers ! Séquence émotion (lire la suite)
Jour 5 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Let the sunshine in…(lire la suite)
Jour 4 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Qui se lèvera matinal arrivera en fanfare (lire la suite)
Jour 3 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Winter is coming… (lire la suite).
Jour 2 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Comment nous sommes organisés dans la caravane (lire la suite)
Jour 1 du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Quel départ, mes amis, quel départ (lire la suite)
Revivez le départ du Tour du Mont-Blanc depuis Chamonix
Le Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA, c’est parti !
Le départ aura lieu à 15h, ce mercredi 22 août, sur la place du Triangle de l’amitié à Chamonix. Venez nombreux !
Si vous n’êtes pas de la région, une vidéo Live retransmettra le départ sur la page facebook de l’association.
Retrouvez tous les rendez-vous de la première semaine du Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA.
J-5 pour le Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
Le départ de cette belle aventure humaine destiné à faire parler de la maladie et récolter des fonds pour la recherche sera donné ce mercredi 22 août. Nous vous donnons donc tous rendez-vous à Chamonix (74), place du triangle de l’amitié à partir de 14h30 pour un départ vers 15h00.
Retrouver notre dossier de présentation sur l’événement Le Tour du Mont-Blanc des Malades de la SLA
Retrouver le parcours du tour du Mont-Blanc des malades de la SLA (joëlette et fauteuil roulant électrique).
En 2018, un nouveau défi pour La Longue Route des Malades de la SLA : le Tour du Mont-Blanc
En parcourant La Longue Etape en 2017, Gilles Houbart notre président pensait déjà à notre prochaine action : faire le Tour du Mont-Blanc, un massif admiré de tous les amoureux de la montagne et dans lequel il a passé une partie de sa vie. Afin de rendre le tout le plus visible possible, Alexandre Houbart a démarché l’UTMB® (Ultra-Trail du Mont-Blanc), le trail mythique des coureurs, afin de trouver des synergies… En moins de deux secondes ils ont accepté de nous soutenir !
- – L’UTMB® annonce son soutien au projet à l’occasion de la journée mondiale des maladies rares: http://utmbmontblanc.com/fr/blog/49
- – Le parcours que nous suivrons en joëlette
- – Le Dauphiné libéré du 16/03/2018 : lancement du projet
- – Le dossier intégral de présentation : Le Tour du Mont-Blanc des malades de la SLA
2017 : Victoire contre la SLA au col d’Izoard
Malgré les conditions météo, Gilles accompagné par le sourire d’Aurore a encore gagné une bataille contre la SLA au col d’Izoard, en parcourant près de 180km sur la route de la 18e étape du Tour de France 2017. A ce jour, nous avons reversé plus de 28 000 euros à la recherche.
- – Bellentre Briançon en fauteuil roulant.
- – l’étape du tour ( briançon —> col de Vars et arrivée au col d’Izoard ) en fauteuil roulant
- – Stand d’exposition au village de l’etape à Briançon. Venez défier la SLA en participant au défi du « ICE BUCKET CHALLENGE ».
Pour voir des photos : Le col d’Izoard contre la SLA (ou maladie de Charcot)
LE MOT DU PRÉSIDENT : TOUS CONTRE LA SLA
Je m’appelle Gilles HOUBART et suis diagnostiqué « SLA. » depuis le 2 février 2011.
Comme pour de nombreux malades de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une association (Chaine de Solidarité pour Gilles et Josiane HOUBART) s’est créée pour m’aider et me soutenir dans ces moments difficiles. Je ne serai jamais assez reconnaissant envers toutes ces personnes « au cœur gros comme ça ! » (solidaires, généreuses et totalement désintéressées). Cette association n’ayant que cet objet dans ses statuts, j’ai décidé de créer une autre structure lorsque j’ai imaginé un relais en fauteuil roulant électrique car je n’aime pas le mélange des genres.
Ainsi est née l’association « la longue route des malades de la S.L.A. » où l’on retrouve (bien sûr) beaucoup de membres de la CSGJH. Elle n’était faite, au début, que pour le relais 2016 qui nous a permis de rejoindre le Ministère de la Santé à partir de Bellentre en Savoie (73) mais perdure depuis pour d’autres actions.
Les buts sont d’aider la recherche contre la maladie de Charcot (SLA), de faire connaître cette pathologie et de venir en aide aux malades.
Le relais est organisé pour cela en créant un événement facilement « médiatisable » sur une période relativement longue. Cette première action que nous menons se veut fédératrice et collective.
Nous, malades, devons sortir de l’ombre et nous montrer afin de faire connaître la S.L.A., aider la recherche et nous rendre l’espoir d’un avenir (tant pour nous que pour les futurs malades).
JE SOUHAITE À TOUTES ET À TOUS UNE BONNE VISITE DE CE SITE
ET UN BON COURAGE AUX MALADES ET À LEUR ENTOURAGE