Au bout du chemin… (mais c’est pas fini)

Mot de la fin, par Gilles Houbart

Mesdames et Messieurs les malades, Mesdames et Messieurs, bonjour et merci de m’accueillir sur vos écrans. La longue route des malades de la S.L.A. est arrivée, elle fut longue comme son nom l’indique, parfois difficile, toujours conviviale et solidaire. Que retiendrons-nous de cette traversée de la France ? De ces 12 jours et 788 Kms  (beaucoup plus du fait des petites erreurs d’itinéraire et des changements de dernière minute dus principalement aux crues d l’Yonne) ?.

Bien sûr, nous nous souviendrons des quelques petites galères (comme dans toute aventure), les trombes d’eau à Lyon qui rendaient le vélo handi-bike de Fabrice incontrôlable, la panne du véhicule d’assistance dans la même étape et un court détour par l’hôpital de Chalon sur Saône suite à ma première détresse respiratoire sérieuse. Mais nous retiendrons surtout toutes les belles rencontres tout au long de la route…
•    Le départ extrêmement entouré de Bellentre, l’accompagnement de la classe de 1° S d’Aix-les-Bains venue nous rejoindre et l’accueil par tous les enfants de l’école de Notre-Dame des Millières
•    L’accueil au CHU de la Tronche à Grenoble par le personnel médical et l’escorte de mes anciens camarades du 7° BCA. La traversée de Grenoble entourés du club de motos BMW escorté par la police municipale et l’accueil organisé par l’antenne ARSLA de Grenoble en les personnes de Laurence, Pat’ et Maurice
•    Le jalonnage de Xavier et de l’équipe de Gérard Genthon sans oublier le discours plein d’émotion de M. le Maire de Villefontaine.
•    L’accueil par l’équipe médicale du centre SLA de Lyon et celui, sous une éclaircie, par Simone de l’antenne ARSLA de Lyon aidé par mon ami Patrick
•    L’inauguration inattendue de l’accessibilité de la mairie de Trevoux, l’escorte par les Harley Davidson et l’accueil extrèmement festif de Mâcon par Estelle et Danièle de l’AMI 71 et d’AMI MOM
•    L’accueil par Joséspoir et de la fondation Thierry Latran avec la patrouille de France à Chalon sur Saône
•    L’accueil d’Arnay-le-Duc, celui d’Avalon et du conseil départemental de l’Yonne à Auxerre
•    L’escorte des Pompiers de l’Yonne qui nous ont accompagnés sur toutes les étapes dès l’entrée du département.
•    La rencontre avec l’un de mes anciens chasseurs alpins du 7° BCA (atteint lui aussi de SLA) et l’accueil au milieu de la population au pied de la cathédrale de Sens organisé par Aude que je remercie.
•    La belle étape de Melun accueilli par Bernard et sa chorale
•    Et enfin Paris et ses embouteillages où nous étions attendus par de nombreuses associations qui avaient fait le déplacement. Je remercie Madame la Député Cécile Duflot pour son accueil surprise (en l’absence de toute présence médiatique) et notre échange très décontracté.
•    Nous avons fini dans les salons de l’hôtel de ville de Paris à l’invitation de la Nuit de l’Accessibilité où j’ai eu droit à un temps de parole.

Le bilan de nos rendez-vous aux ministères de la Recherche et de la Santé est mitigé :
•    L’entretien avec le conseiller du ministre de la Recherche a été très formel avec des réponses très « politiques » à nos demandes, exemple : comment se fait il que la France qui était, il y a 25 ans, à la pointe de la recherche sur la SLA avec de nombreux protocoles d’essai est maintenant absente avec une quasi inexistence de protocole proposés aux malades ?  Comment se fait il que des laboratoires français aillent faire leurs essais à l’étranger (Espagne par exemple) avec des protocoles en fin de phase 3 sur des molécules présentant de très bons résultats ? Cette situation est est incompréhensible et révoltant pour des malades avec une espérance de vie si courte.
Pour résumer les réponses obtenues : c’est de la faute aux chercheurs qui ne font pas assez de demandes ; des réflexions ont eu lieu avant hier, décidées hier et seront mises en place demain, à moins que cela soit hier pour les réflexions, demain pour les décisions et après demain pour les mises en place ; pour les autres questions, on y réfléchi demain ! (excusez mon ton un peu ascerbe).
•    Celui au ministère de la Santé fut plus franc et chaleureux. Pour la SLA, une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) pourra être obtenue si les résultats des essais menés à l’étranger s’avèrent positifs, la S.L.A. sera intégrée dans la formation continue des médecins ce qui devrait permettre des diagnostics moins tardifs. Pour le handicap, un rapport de l’IGAS sur les régimes « PCH et APA » sera remis au gouvernement début septembre mais les décisions seront politiques au vu des répercussions budgétaires, le report de l’accessibilité ne sera  malheureusement pas remis en cause.

Le bilan financier de la longue route n’a pas été effectué et nous en rendrons compte dans les réseaux sociaux et notre site internet.

Au niveau médiatique, nous avons rempli nos objectifs même si j’aurais aimé avoir un reportage au 20h de France 2 ou TF1 en plus du 19/20 de France 3 et du magazine de la Santé de France5 ; la presse radiophonique et écrite nous ont suivi au jour le jour et nous avons répondu à plus de 50 demandes d’interviews.

Un grand merci à ma famille et à mes équipiers (en particulier Fabrice) qui m’ont entouré et soutenu, sans eux, rien n’aurait été possible.

Alors OUI, nous l’avons fait ! Nous l’avons  fait pour nous les malades, OUI nous l’avons fait pour nos enfants, nos petits-enfants et les futurs malades afin de leur donner un espoir de guérison grâce à la recherche, OUI, nous l’avons fait pour le personnel médical et paramédical, les aidants et les familles car nous n’avons été que vos messagers, vous qui nous accompagniez merveilleusement dans nos difficultés quotidiennes.

Les héros dans ce projet ce n’est pas moi, ce n’est pas nous, c’est VOUS.

MERCI

5 thoughts on “Au bout du chemin… (mais c’est pas fini)

  1. Forget Jean-Michel a dit :

    Mon petit frère Vincent et sa maladie de Charcot m’ont fait découvrir un monde surprenant, grave, inquiétant…
    Mais quelle énergie! quelle vitalité! dans tous ces malades et leur entourage familial et amical qui se dépensent sans compter pour faire connaitre leur mal, pour que la recherche avance.

    Bravo à tous.

    Vos efforts ne seront pas vains, vous serez écouter, les choses vont bouger. La prise de conscience par, de plus en plus de personnes, est en route grâce à vous

  2. Patrick a dit :

    Bravo à toute l’équipe, tous les acteurs.
    Gilles, même si tu penses que certains bilans sont mitigés, tant d’émotion en si grande quantité, dans un monde brutal (voir de brutes quelquefois !), ça fait quand même sacrement du bien !
    Énormes bise à tous, et peut-être à bientôt pour une suite …..
    Patrick, ton ami.

  3. Richel a dit :

    Bonjour à tous eh oui Gilles nous y sommes arrivés tous ensemble nous avons vaincu cette longueroute,vous avez dit longue ,ce mot est bien trouvé.mes calculateurs m ont indiqué avoir envoyé la bagatelle de 379 000 coup de pédales.e t ce calcul fait sur le plat,allez assez discuté que fait t on maintenant ?.

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