Lundi 6 juin, étape 8 : Avallon

Ce Lundi, grosse étape pour nous, la plus longue et celle qui possède le plus de montées et de descentes. Fabrice s’en réjouit, il faut dire qu’il fournit un magnifique effort avec son handibike. Il est accompagné de Morgan à vélo, qui s’en donne à cœur joie. Quelle belle complicité !

Et l’étape semble sportive pour tout le monde : après un départ vers nos habituels 10h00, nous traversons Marcheseuil, quand nous entendons des grands cris derrière nous. La Maire, Anne-Marie Jannin, nous court après pour nous faire arrêter, elle nous suit depuis le départ et veut une photo ! Nous sommes très heureux de nous exécuter et de faire sa connaissance ! Résultat ci-dessous…

Nous nous arrêtons à Saulieu pour un chouette pique-nique préparé par Gégé et Fred. Nous avons décidé de moins manger au restaurant, l’ambiance pique-nique reflète mieux notre état d’esprit et nous permet d’être plus flexible sur les horaires.

A notre arrivée dans le département de l’Yonne, à Quarré-les-Tombes, nous retrouvons les sapeurs pompiers de l’Yonne, qui vont nous escorter tout au long du département, sur l’initiative de l’un des leurs, le très dynamique et organisé Samuel Perrault. Les pompiers (et jeunes sapeurs pompiers) vont se relayer à vélo, voire en course à pied, tout au long de cette première étape ensemble. Bravo à eux (et à Morgan qui refait des siennes en courant à leurs cotés pendant 5 km).

L’afflux de relayeurs et d’escorteurs a permis à Gilles de se reposer un peu. Il a même pu faire une sieste, chose qu’il n’avait pu faire depuis bien longtemps. Il en avait bien besoin. On voit sa fatigue, autant physique qu’émotionnelle.

Il faut dire que notre première semaine a été si riche en rencontres et en événements ! Nous sommes tellement reconnaissants de ce que vous nous avez apporté comme témoignage de soutien, comme témoignage de vie, et comme aide. Difficile d’exprimer tout cela avec des mots. Pour Gilles, ancien militaire qui aime se composer un personnage un peu bourru, encore plus que les autres.

Il y a une autre raison pour laquelle nous avons arrêté les restaurants.

Lors de l’étape de Mâcon à Chalons-sur-Saône, Gilles a fait une petite détresse respiratoire et nous avons dû l’évacuer sur l’hôpital. Soyez rassuré, ce n’était cette fois si pas grave : quand une personne « valide » mange trop riche ou trop gras, le système digestif se met en surrégime, ce qui a pour effet de le/la plonger dans un léger sommeil (la sieste d’après midi). Le problème avec la maladie de Charcot au stade de Gilles (équipé d’une ventilation non invasive) est que ce surrégime sollicite des poumons et muscles respiratoires déjà affaiblis, qui ne peuvent plus réguler. D’où détresse. La crise est passée très rapidement, mais les pompiers présents dans le restaurant où nous déjeunions ont préféré l’évacuation de Gilles sur l’hôpital pour un rapide check-up qui a confirmé sa bonne santé (son taux d’oxygène dans le sang est même en fait très haut). Mais ce gros coup de stress est comme un coup de semonce qui nous rappelle, comme le dit sa fille Claude, que « En fait, il a la maladie de Charcot. »

Réflexion très intéressante, qui a beaucoup tourné dans ma tête ces derniers jours. Comme si l’espace d’un court instant, nous avions fait abstraction de la maladie, alors qu’elle est omniprésente. Bien sûr, Gilles est toujours en fauteuil roulant, toujours équipé de sa ventilation non invasive, et nous y sommes habitués. Mais la maladie, ça non, on ne l’oublie pas, jamais. Alors pourquoi ? C’est comme si d’un coup, le regard des gens dans la caravane et autour avait changé. Comme si ils n’avaient plus peur du handicap, de la maladie, ces deux angoisses au plus profond de chacun de nous, mais venaient rencontrer un homme et son équipe, assister à une aventure hors du commun, qui dépasse la maladie, touche à l’humain. Je crois qu’en cela Gilles réussit un de ses paris, arriver à faire mieux connaitre la maladie, montrer un exemple positif, inscrire les malades dans la société plutôt que dans l’isolement.

Car oui. Nous sommes malades, handicapés, mais ce n’est pas ce qui doit nous définir. Nous sommes citoyens. Nous sommes parents, enfants, soignants, politiques, pompiers. Nous sommes vous. Nous sommes la France.

Nous sommes arrivés à Avallon où nous avons été accueilli par Sonia Patouret, conseillère départementale du secteur, et des habitants et enfants pour un joli lâcher de ballons. Merci pour ce chaleureux moment !

Anne-Marie Jannin, Maire de Marcheseuil
Anne-Marie Jannin, Maire de Marcheseuil

 

Sous le soleil de l'Yonne !
Sous le soleil de l’Yonne !
Une petite pause et ça repart !
Une petite pause et ça repart !
Le stand d'Avallon et nos sapeurs pompiers de l'Yonne
A l’arrivée, le stand d’Avallon et nos sapeurs pompiers de l’Yonne
Arrivée à Avallon, avec Sonia Patouret et les pompiers
Arrivée à Avallon, avec Sonia Patouret et les pompiers
Arrivée à Avallon, avec Sonia Patouret et les pompiers
Arrivée à Avallon, avec Sonia Patouret et les pompiers

 

 

 

3 thoughts on “Lundi 6 juin, étape 8 : Avallon

  1. DESROCHE a dit :

    jour après jour, étape après étape, la longue route suit son cours. Une superbe aventure et la réalisation concrète d’un projet à la hauteur de Gilles son concepteur : géant !

  2. Véronique et Rivo Rakotomanana a dit :

    Gilles et toute l’équipe, bon courage pour les étapes restantes! Nous avons hâte d’être parmi vous vendredi!
    Grosses bises, Véro et Rivo

  3. Yaele a dit :

    J’aime beaucoup votre article et cette facon de parler de la maladie et du handicap.
    Finalement, c’est souvent le regard de l’autre qui les définit…et un regard bienveillant aidera à transcender.

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