L’Appel à manifestation de La longue route

Chers amis,

La fin de la longue route des malades de la SLA approche. L’aventure a été incroyable. Pleine de vie, pour conjurer la maladie. Pleine d’humanité, pour conjurer l’isolement. Partout, au long du chemin ou dans les villes étapes, en face à face ou via les réseaux sociaux, des témoignages, lumineux ou bouleversants, de personnes atteints de cette maladie que je ne peux plus croire « rare ».

Ce qui est rare dans cette maladie, ce ne sont pas les malades – parcourir la France et rencontrer toutes ces familles touchées, atteintes en leur sein, me persuade du nombre de personnes attaquées par cette affection, soit directement, soit parce qu’ils perdent ou ont perdus un proche. Ce qui est rare dans cette maladie, c’est qu’elle soit considérée à son juste niveau. Alors, oui, seulement 8 000 personnes sont touchées et encore en vie, mais si on regarde sur 10, 20 ans, combien de vies perdues, combien de familles détruites ? Nous sommes des millions.

Il est temps de donner une visibilité à ce nombre. Nous devons, tous, sortir de notre chagrin, de notre peur, de nos stress, de notre isolement. Nous devons montrer que nous sommes légion et que les urgences sont là :

* renforcer les moyens humains et financiers dédiés à la recherche, notamment dans les zones clusters

* lancer une campagne de sensibilisation à la maladie dirigée vers le grand public

* renforcer la sensibilisation du corps médical aux bonnes pratiques de diagnostic et de soin

Nous devons prendre la route une dernière fois, malades, aidants, accompagnants familiaux, amis, enfants, petits-enfants. Il est temps que l’on nous voie et que l’on se rende compte.

Aussi, je vous engage à me rejoindre sur la dernière étape de mon parcours, le samedi 11 juin à Paris, de la Pitié-Salpêtrière (Entrée Salpêtrière, 47 Bd de l’Hôpital, 75013 Paris) au Ministère de la santé, de10h à 12h et de faire suivre cette invitation à tous vos entourages, amis, familles, membres de vos associations.

Samedi 11 juin, marchons à Paris contre la SLA. C’est important.

 

Gilles Houbart

7 thoughts on “L’Appel à manifestation de La longue route

  1. Gérard a dit :

    En tant que voisin d’une personne décédée de la maladie de charcot et en tant que de savoyard, je salue votre combat et vous encourage bien fort!
    Je souhaite que des recherches médicales puissent se faire sur cette maladie. j’espere qu’à l’identique du Sida, vous soyez monsieur Houbart bénéficiaire d’un traitement novateur.
    Bonne route.

  2. girond a dit :

    Meilleurs sentiments pour vous accompagner moralement dans ces derniers efforts, peut-être les plus difficiles.
    Bonne chance et beaucoup d’espoir à toutes celles et tous ceux qui souffrent, à toutes celles et tous ceux qui les entourent, à toutes celles et tous ceux qui œuvrent pour l’Association, dans sa quête de compréhension, de solutions, d’évolution positive.

  3. Sibille Suzanne a dit :

    Bon courage pour votre marche et mille vœux de réussite pour être entendu et surtout compris par les autorités et les chercheurs.
    Mon époux est décédé de cette horrible maladie il y a 4 ans et j’ai toujours eu le sentiment que même le personnel médical ne se rendait pas compte de la souffrance du malade et de son entourage.

  4. Yaele a dit :

    Bravo! Votre aventure collective est un exemple de courage et de ce qui reste essentiel dans une Vie: l’amour l’amitié, la proximité.
    Mon mari est décédé à 42 ans de la SLA. J’étais à Grenoble pour vous encourager et je suis repartie remplie d’une sorte de fierté, oui je dirai fierté, de voir l’humanité et la volonté qu’il y a chez les malades. Votre parcours dans Paris sera beau. Votre message sonne juste.
    Je souhaite à tous de garder ces magnifiques moments de Vie au plus profond de vous et de les faire rayonner.

  5. Joëlle et Jean-Marc ARNAUD a dit :

    Bonjour Gilles, bonjour à toutes et tous…
    Nous restons sans voix, devant chacune de vos interventions…
    Quelle beauté d’âme, vous êtes une personne formidable…
    Nous avons suivis votre périple chaque jour, et nous sommes tout simplement subjugués par votre belle personnalité..
    Un grand coup de chapeau à toute votre famille, amis, à tous les relayeurs, les accompagnants, les kinés, les bénévoles…
    Tous ceux qui se sont investis, et vous ont rejoints Gilles, tout au long de la route…
    Bravo également à tous les anonymes aussi qui ont répondus présents à tous vos rendez-vous..
    Nous sommes émus devant une telle initiative.. Il faut du courage, mais surtout un grand cœur..
    Merci Gilles… Merci pour tous les malades, leurs familles et amis…
    Merci à tous ceux qui s’impliquent chaque jour dans les associations…
    Grâce à vous Gilles, et par le biais des réseaux, nous avons fait la connaissance de belles personnes que nous retrouvons sur leur site personnel, et c’est sensationnel !
    C’est un don du coeur formidable que vous nous offrez-là Gilles !
    À tous, sans exception… Une belle leçon de vie…
    Nous vous embrassons Gilles, ainsi que toute votre famille, vos amis, garde-rapprochée, et c’est avec une grande joie et un très grand respect que nous serons la pour vous accueillir dès votre retour dans notre belle Tarentaise.. Vous êtes tous …FOR-MI-DABLE..?
    Joëlle et Jean-Marc A.

  6. Bovet a dit :

    Mon compagnon Valery Cantin 52 ans en est décédé ce 26 mai à Mâcon, un calvaire vécu près de lui jusqu’à ses derniers instants. Serein et courageux il demanda à être débranché, 3 heures après il s’en alla. Il suivait votre marche et y aurait participé s’il avait pu, merci pour ce que vous faites

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