Discours d’arrivée du Tour du Mont-Blanc

 

Monsieur le Maire,

Mesdames et messieurs les élus,

Mesdames et messieurs, bonjour et merci de votre présence.

La Longue Route des Malades de la SLA a pour objectifs de faire connaître la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) afin de récolter des dons pour la recherche qui en a bien besoin. On appelle également cette maladie : maladie de Charcot, ou bien encore en Suisse maladie des mille adieux.

Un relais de Malades en fauteuil roulant électrique de la Savoie au ministère de la santé à Paris (788 km en 13 étapes) en 2016 et un deuxième relais sur le parcours de la 18ème étape du Tour de France cycliste en 2017 ont initié ce travail.

Suite à ces deux défis, Gilles HOUBART, président de l’association, et accessoirement mon père, a eu l’idée d’un relais autour du Mont Blanc, avec en devise la fameuse phrase de Pierre de Coubertin « plus loin, plus haut, plus fort ».

Je suis moi-même bénévole à l’UTMB. Nous nous sommes donc tout naturellement tournés vers vous et n’avons pas été déçu par votre adhésion spontanée et votre enthousiasme pour ce projet.

 

La maladie de Charcot est la 3e maladie neurodégénérative la plus répandue en France après Parkinson et Alzheimer. Elle touche environ 1 personne sur 25 000. C’est 3 000 nouveaux cas par an : un cas toutes les 3h. Il y a actuellement seulement 8 000 malades en France car l’espérance de vie après le diagnostic n’est que de 3 à 5 ans. Ils sont 6 000 en Italie et 700 en Suisse, près de 300 000 malades dans le monde.

La maladie s’attaque aux motoneurones et peu à peu le malade perd tous ses muscles volontaires et involontaires, comme ceux de la parole, de la déglutition et de la respiration. En fin d’évolution, il est cloué au lit, et seuls fonctionnent son cœur, son cerveau et ses yeux. La maladie n’est pas contagieuse et on n’en connait pas les causes.

Les premiers signes de la maladie sont des contractures involontaires des muscles au repos, que les médecins appellent fasciculations.

Les personnes présentant une forte activité physique, comme les sportifs de haut niveau, sont surreprésentés dans la population de malades.

Pour faire connaitre cette maladie plus précisément à ce public, nous avons donc parcouru, principalement en joëlette, le célèbre itinéraire de l’ULTRA TRAIL DU MONT BLANC à quelques petites variantes près, soit 8150 mètres de dénivelé cumulé positif et 173 km.

Comment traduire cette magnifique aventure en quelques mots ? Est-ce vraiment possible de refléter la dimension humaine exceptionnelle que nous avons vécu sur ce trail ? Il y a eu les quelques galères obligatoires, bien sûr, comme le déluge de mercredi entre Champex et Trient, ou la classique panne du fauteuil électrique juste avant l’orage. Mais ce que nous retenons tous, est au-delà des mots. L’ambiance extraordinaire, malgré une grande fatigue. De très belles rencontres dans de magnifiques paysages. Mais surtout, surtout, l’élan de solidarité des randonneurs tout le long du chemin, des personnes présentes aux conférences et aux arrivées, ou de ce médecin venant de Bordeaux qui nous a offert un merveilleux chant basque au milieu d’une montée particulièrement difficile pour nous souhaiter bonne route. Et bien sûr, bien sûr, nos amies les marmottes.

Vous allez en tant que coureurs, parcourir ce merveilleux paysage comme nous l’avons fait.

C’est un incroyable exploit sportif.

Il est normalement impossible à des malades de la SLA de parcourir les chemins du Tour du Mont-Blanc. Pourtant, tous ensemble, ils l’ont fait. Gilles, Roger, Isabelle, Alain, Jean-Luc, Roger, Pascal et Charbel l’ont fait. La maladie ne vous a pas arrêté, vous ne l’avez pas laissé vous définir. Vous avez été le courage, et la volonté.

Alors, nous, amis, aidants et familles, l’avons fait avec eux, en tirant, en poussant et parfois en pestant après Bernardette notre jolie joëlette. Nous l’avons fait comme nous faisons chaque jour ce qu’il faut pour les porter, les soutenir, et croire avec eux qu’ils peuvent dépasser leur maladie par des moments de vie intenses.

Mais il n’y a pas que nous. Cet exploit est à l’image de la solidarité et de l’entraide des équipes de l’UTMB, Autour du Mont-Blanc et l’association des trailers du Mont-Blanc.

Cet exploit est aussi celui de toutes les municipalités, de l’amicale des anciens de l’Ecole Militaire de Haute Montagne, du GMHM, aux Rotarys de l’espace Mont-Blanc de l’Italie, de la Suisse et de la France, et à l’AISLA. Celui de la centaine de kiskisbankers qui nous a soutenu financièrement, et de tous ceux qui de près ou de loin ont contribué à ce fabuleux tour du Mont Blanc.

C’est l’exploit, enfin, des héros qui jour après jour, luttent contre la maladie de Charcot : malades, familles, médecins et chercheurs.

Je dois aussi prendre un instant pour remercier nos partenaires qui nous ont aidés financièrement : Loyet, Permobil, Super U, SOS Oxygène, La source Voisine, La vitrine médicale Pissard, l’imprimerie l’Edelweiss, France Pare-Brise, Jack Célair et les CCAS / CMCAS Pays de Savoie, ResMed, Saniflam, Robert Janin.

Bien sûr, à nouveau les mots me manquent pour exprimer ma gratitude envers les bénévoles membres de l’équipe joëlette ou logistique.

Que tous, partenaires, équipiers ou sympathisants, soyez infiniment remerciés de votre soutien.

Mais si nous l’avons fait, donc, c’est dans le but de faire connaitre la maladie de Charcot.

Vous tous réunis ici vous pouvez également nous aider. Parlez de notre aventure, partagez sur les réseaux sociaux (Facebook Twitter), procurez-vous nos T-shirts, faites un don. Nous sommes des milliers ici à Chamonix, si chacun donne un euro, ces sont des milliers d’euros qui seront reversés à la recherche. Ensemble nous sommes plus forts : la preuve, des malades de la SLA ont accompli l’impossible : parcourir les chemins de l’UTMB.

Quant à vous, qui allez-vous élancer sur ce parcours : pensez à nous quand vous serez en difficulté, en espérant que cela vous aidera à trouver des ressources au fond de vous-même. Bon courage et bonne course.

MERCI A TOUS

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