2ème Journée de la SLA et du Handicap en Haute Tarentaise

Moutiers (73) le 18 juin

La « 2ème journée de la S.L.A. et du Handicap en Haute-Tarentaise » a eu lieu cette année sur Moutiers avec un fort soutien de la municipalité et de son Maire Monsieur PANNEKOUCKE.             Lire la suite ……


Les films sur la longue route 2016 sont disponibles sur youtube :


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Chers amis, bonjour à tous et à toutes

Nous n’avons pas donné beaucoup de nouvelles ces derniers temps car nous étions confrontés à un problème important.

En effet, le Préfet des Hautes-Alpes a interdit « La Longue Etape des Malades de la S.L.A. » entre le 14 et le 21 juillet. Après rendez-vous avec ses services, nous avons décidé de décaler cette opération au 11 et 12 juillet au lieu du 18 et 19 juillet initialement prévu. En revanche, ils nous ont promis une escorte de sécurisation par la Gendarmerie Départementale ces deux jours.

Voici donc le calendrier définitif :

1/ Premier temps rejoindre Briançon en fauteuil roulant électrique

  • 06 juillet : Landry – Val d’Isère
  • 07 juillet : Val d’Isère – Modane par le col de l’Iseran
  • 08 juillet : Modane – Valloire
  • 09 juillet : Valloire – Briançon par le col du Galibier

2/ La Longue Etape proprement dite

  • 10 juillet après-midi : présentation des équipes à Briançon
  • 11 juillet : Briançon – Barcelonnette
  • 12 juillet : Barcelonnette –col de l’Izoard par le col de Vars

 3/ L’apothéose (la cerise sur le gâteau) :

  • Du 14 au 16 juillet présence de l’association (stand) au sein du village de « l’Etape du Tour » sur invitation de l’organisation du Tour de France (ASO)

Vous pourrez bien entendu nous suivre comme l’an passé sur notre site http://www.longueroutesla.org/ et nos réseaux sociaux (facebook et tweeter). Si vous être en vacances dans cette belle région de Serre-Ponçon n’hésitez pas à nous accompagner ou à nous encourager sur le bord de la route.

Merci à vous tous.


1er test fauteuil

Landry (73) le 02 juin

Programmé lors de la dernière réunion, ce test « montagne » du fauteuil avait pour objectifs de revoir les problèmes de positionnement et de vérifier son autonomie.

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LE MOT DU PRESIDENT

Je m’appelle Gilles HOUBART et suis diagnostiqué « SLA. » depuis le 2 février 2011.

Comme pour de nombreux malades de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une association (Chaine de Solidarité pour Gilles et Josiane HOUBART) s’est créée pour m’aider et me soutenir dans ces moments difficiles. Je ne serai jamais assez reconnaissant envers toutes ces personnes « au cœur gros comme çà ! » (solidaires, généreuses et totalement désintéressées). Cette association n’ayant que cet objet dans ses statuts, j’ai décidé de créer une autre structure lorsque j’ai imaginé un relais car je n’aime pas le mélange des genres.

Ainsi est née l’association « la longue route des malades de la S.L.A. » où l’on retrouve (bien sûr) beaucoup de membres de la CSGJH. Elle n’était faite, au début, que pour le relais 2016 mais devrait perdurer pour d’autres actions futures.

Les buts sont d’aider la recherche contre la maladie de Charcot (SLA), de faire connaître cette pathologie et de venir en aide aux malades.

Le relais est organisé pour cela en créant un événement facilement « médiatisable » sur une période relativement longue. Cette première action que nous menons se veut fédératrice et collective.

Nous, malades, devons sortir de l’ombre et nous montrer afin de faire connaître la S.L.A., aider la recherche et nous rendre l’espoir d’un avenir (tant pour nous que pour les futurs malades).

JE SOUHAITE À TOUTES ET À TOUS UNE BONNE VISITE DE CE SITE
ET UN BON COURAGE AUX MALADES ET À LEUR ENTOURAGE


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