4 ème sortie entrainement test joëllette

29 avril 2018

Enfin un vrai test avec un parcours représentant en dénivelé et distance un tiers de la plus longue étape du Tour du Mt Blanc.

Vrai test également car les équipiers joëlette étaient nombreux et ont pu ainsi se relayer correctement.

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En 2018,  un nouveau défi pour La Longue Route des Malades de la SLA : le Tour du Mont-Blanc

 

En parcourant La Longue Etape en 2017, Gilles Houbart notre président pensait déjà à notre prochaine action : faire le Tour du Mont-Blanc, un massif admiré de tous les amoureux de la montagne et dans lequel il a passé une partie de sa vie. Afin de rendre le tout le plus visible possible, Alexandre Houbart a démarché l’UTMB® (Ultra-Trail du Mont-Blanc), le trail mythique des coureurs, afin de trouver des synergies… En moins de deux secondes ils ont accepté de nous soutenir !


Victoire contre la SLA au col d’Izoard

 

Malgré les conditions météo, Gilles accompagné par le sourire d’Aurore a encore gagné une bataille contre la SLA au col d’Izoard, en parcourant près de 180km sur la route de la 18e étape du Tour de France 2017. A ce jour, nous avons reversé plus de 28 000 euros à la recherche.

  • – Bellentre Briançon en fauteuil roulant.
  • – l’étape du tour ( briançon —> col de Vars et arrivée au col d’Izoard ) en fauteuil roulant
  • – Stand d’exposition au village de l’etape à Briançon. Venez défier la SLA en participant au défi du « ICE BUCKET CHALLENGE ».

Pour voir des photos : Le col d’Izoard contre la SLA (ou maladie de Charcot)


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LE MOT DU PRÉSIDENT : TOUS CONTRE LA SLA

 

Je m’appelle Gilles HOUBART et suis diagnostiqué « SLA. » depuis le 2 février 2011.

Comme pour de nombreux malades de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une association (Chaine de Solidarité pour Gilles et Josiane HOUBART) s’est créée pour m’aider et me soutenir dans ces moments difficiles. Je ne serai jamais assez reconnaissant envers toutes ces personnes « au cœur gros comme ça ! » (solidaires, généreuses et totalement désintéressées). Cette association n’ayant que cet objet dans ses statuts, j’ai décidé de créer une autre structure lorsque j’ai imaginé un relais en fauteuil roulant électrique car je n’aime pas le mélange des genres.

Ainsi est née l’association « la longue route des malades de la S.L.A. » où l’on retrouve (bien sûr) beaucoup de membres de la CSGJH. Elle n’était faite, au début, que pour le relais 2016 qui nous a permis de rejoindre le Ministère de la Santé à partir de Bellentre en Savoie (73) mais perdure depuis pour d’autres actions.

Les buts sont d’aider la recherche contre la maladie de Charcot (SLA), de faire connaître cette pathologie et de venir en aide aux malades.

Le relais est organisé pour cela en créant un événement facilement « médiatisable » sur une période relativement longue. Cette première action que nous menons se veut fédératrice et collective.

Nous, malades, devons sortir de l’ombre et nous montrer afin de faire connaître la S.L.A., aider la recherche et nous rendre l’espoir d’un avenir (tant pour nous que pour les futurs malades).

JE SOUHAITE À TOUTES ET À TOUS UNE BONNE VISITE DE CE SITE
ET UN BON COURAGE AUX MALADES ET À LEUR ENTOURAGE