Les films sur la longue route 2016 sont disponibles sur youtube :


Escapade sur Serre-Ponçon

Du 4 au 6 mai 2017

Avec Josiane, Hamid et Yves, nous sommes allés sur la zone de la « Longue Etape des Malades de la S.L.A. » avec trois objectifs :

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TRAIL DES CHATAIGNIERS

Je suis parti de bonne heure avec mes 3 enfants (une première sans leur mère) pour arriver à midi à Gluiras en Ardèche après les 11 derniers kilomètres « d’enfer » du fait du revêtement de la route. J’y retrouvais Vincent, Jean-Luc et Fairouz, relayeurs grenoblois du relais 2016.

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2ème journée de la SLA et du Handicap en Haute Tarentaise

Soirée de présentation du Tour « Savoie Mont Blanc »

Nous étions invités par monsieur Fabrice PANNEKOUCKE, maire de Moutiers, à la soirée de présentation du Tour « Savoie Mont Blanc » qui avait lieu au « Manège » à Chambéry le vendredi 28 avril où nous avons passé une très belle fin de journée.
Pourquoi :

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LE MOT DU PRESIDENT

Je m’appelle Gilles HOUBART et suis diagnostiqué « SLA. » depuis le 2 février 2011.

Comme pour de nombreux malades de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), une association (Chaine de Solidarité pour Gilles et Josiane HOUBART) s’est créée pour m’aider et me soutenir dans ces moments difficiles. Je ne serai jamais assez reconnaissant envers toutes ces personnes « au cœur gros comme çà ! » (solidaires, généreuses et totalement désintéressées). Cette association n’ayant que cet objet dans ses statuts, j’ai décidé de créer une autre structure lorsque j’ai imaginé un relais car je n’aime pas le mélange des genres.

Ainsi est née l’association « la longue route des malades de la S.L.A. » où l’on retrouve (bien sûr) beaucoup de membres de la CSGJH. Elle n’était faite, au début, que pour le relais 2016 mais devrait perdurer pour d’autres actions futures.

Les buts sont d’aider la recherche contre la maladie de Charcot (SLA), de faire connaître cette pathologie et de venir en aide aux malades.

Le relais est organisé pour cela en créant un événement facilement « médiatisable » sur une période relativement longue. Cette première action que nous menons se veut fédératrice et collective.

Nous, malades, devons sortir de l’ombre et nous montrer afin de faire connaître la S.L.A., aider la recherche et nous rendre l’espoir d’un avenir (tant pour nous que pour les futurs malades).

JE SOUHAITE À TOUTES ET À TOUS UNE BONNE VISITE DE CE SITE
ET UN BON COURAGE AUX MALADES ET À LEUR ENTOURAGE


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